言语难诉的爱（1）

    帕特里克?帕什克

    珍妮弗?爱德华是个满头长着乱蓬蓬黑发的小女孩，1972年7月17日出生在俄亥俄州乡村的一所医院里。她的妈妈索尼娅从头到脚仔细地查看了这个7磅重的早产儿，然后小声地感谢上帝，尽管妊娠很不顺利，可孩子看来一切正常！

    但是，有一天索尼娅给3个月的珍妮弗洗澡时，发现女儿的右脚肿得很厉害，这引起了她的注意。碎看了孩子的全身，想找到是否有虫咬的痕迹，然后怀着不安的心情，立即带孩子去找医生。

    医生也不能解释是什么原因引起的肿胀。肿胀渐渐蔓延至珍妮弗的整个右脚、右腿和右臀部，右手也肿得有正常的两倍大。在此后两年半的时间里，爱德华夫妇就像生活在一场噩梦中，虽然不断地请教专家，可总是一无所获。珍妮弗的患肢裹着弹性绷带，忍受着不时袭来的疼痛。

    最后，丹佛儿童医院的威廉?戴维斯医生做出了严酷的诊断：珍妮弗得的是帕克斯－韦伯综合症。医生还说：“这是一种很少见的淋巴水肿疾病，是天生的，原因尚不明。也可以说是一种不治之症。珍妮弗还会有更坏的情况发生，虫咬或搔抓都可能引起致命的感染，她面临的是轮椅上的生活，也许还要截肢。"

    索尼娅和爱德华惊呆了。诊断之后，珍妮弗接受了当时惟一的治疗方法——放射治疗，并把患肢包在一种弹力长筒袜中，但这些都没有减轻肿胀。

    他们决心尽可能地让珍妮弗像正常孩子那样生活，可有些孩子常常嘲笑她。当珍妮弗从学校回来后，索尼娅总能看出她哭过，珍妮弗却只字不提这些，她鼓足勇气对待这些事，偶尔还流露出一丝幽默。

    “有时男孩子们叫我‘大胖腿’或其他什么，我才不在乎呢！"她说：“我就对他们说：‘你们长着一个大头，却只有个小笨脑子。’要么我就冲他们挥着我的大拳头说：‘这是我的最好武器！’于是，他们就不能把我怎样了。"

    当索尼娅带着女儿们去商店时，珍妮弗对姐姐们买新衣服真羡慕。而她因为肿胀的腿，妈妈只好自己动手为她缝裤子。而她的右脚肿得有左脚的榷那么大，也只得买特制的鞋。

    尽管有病痛折磨和受人嘲笑的难堪，珍妮弗还是勇敢地承受了这些。她很顽皮，又很爱运动。她用左侧支撑着身体，学会了骑自行车。在学校，宋加健身锻炼，坚持跑步，尽管拖着病腿老是跑在最后一名。她也花了不少功夫学游泳，她说：“在水里，我的两条腿就一样了。"

    珍妮弗的祖父——老爱德华，为了孙女日趋恶化的病情深感痛苦，看着她穿着特别的裤子，肿胀的腿露在外面，老人的心都碎了。他觉得没有哪个医生能给孙女帮助。

    老爱德华不断地想办法帮助孙女。爱德华夫妇已经习惯了不时从老人那里打来的电话，要么劝他们试着在珍妮弗睡觉时抬高患肢，要么劝他们用一个定型的外套阻止腿再肿大。尽管这些都无效，可老爱德华还是不断地寻找办法。

    1980年春天，珍妮弗快8岁时，肿大的右腿出现了溃疡，必须采用某些措施，否则如果发生严重感染，就得截肢。匹茨堡华盛顿康复医院的迈克尔?阿历克山大医生建议，让珍妮弗来做两周的实验治疗，因为该办法对另外一些淋巴水肿的人已产生了疗效。

    爱德华夫妇同意了。珍妮弗的腿被一种袖带交替缠裹住，袖带连着一个泵，这个泵按设计压力不断送出气流，以推动淋巴液流向心脏。但不幸的是，这种泵对珍妮弗效果并不大，膝部的肿胀倒是消退了，可脚和大腿更肿了。</p>

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